Testimonio - Día Mundial del Síndrome de Down

“Soy Nanci, mamá de Amanda y Antonio. Junto a mi marido Rodrigo formamos un linda familia. Amanda nació el 16 de diciembre de 2014 a las 5.33 hs, ni de los minutos nos olvidamos!! Fue un parto diferente…poco común…ella nació en la autopista camino al Hospital Británico, la sala de partos fue el auto y mis ayudantes Rodrigo y Antonio…Increíble…eso fue el comienzo…luego, nos enteramos de su condición…

Amanda es … Amanda. Es graciosa, cariñosa, positiva, vagoneta y se pone de mal humor si tiene mucho hambre…No todo le da lo mismo, sabe perfectamente lo que quiere y lo que no quiere. Camina, corre, juega a Star Wars con su hermano, le encanta la hamaca, se va de vacaciones sola a la casa de los abuelos, dejó los pañales hace 2 veranos, dice unas cuantas palabras, un par de frases, y me hace tentar con sus carcajadas…

Tiene 4 años y tiene Síndrome de Down.

Va a salita de 4, al mismo colegio que Antonio, le encanta ir y tiene una súper banda de amigos. Tiene días más ocupados que otros debido a sus terapias (terapia ocupacional, fonoaudiología, psicopedagogía) pero no es algo que le pese y sabemos que son las herramientas necesarias para su desarrollo. El resto de los días se la pasa jugando con amigos, primos, acompaña a Tony a jugar al golf, pasea con sus tíos y abuelos.

Reconozco que los primeros días fueron duros, cuando uno recibe la noticia y se le vienen a la mente muchas dudas y temores, sentimientos de tristeza y felicidad al mismo tiempo. Desdramatizar el tema, con la contención de la familia, amigos y el apoyo incondicional de los profesionales de la salud, es fundamental. Nosotros tuvimos la suerte de recibir el cariño y las palabras justas de Luli (Dra. Lucila Fernie, pediatra de Antonio y Amanda – Jefa del Servicio del Hospital Británico), y de todo el Hospital. Eso fue clave para asimilar poco a poco y sin tanta carga.  Luego, todo se encamina y mejora día a día.

Hoy, a 4 años de ese baile, viviendo el presente de Amanda, verla tan feliz ya ni me acuerdo de todos mis miedos del principio, muchos de ellos mitos…

Aprendimos a tomar con naturalidad las diferencias, los ritmos diferentes, a confiar y festejar cada logro… Gracias a ella conocimos otras familias con hijos con SD que hoy son nuestros amigos y compartimos buenos momentos.

Claro que hay días de mayor trabajo y esfuerzo, cuando debemos lidiar con los trámites, realizar algunos chequeos de rutina con mayor frecuencia y las salas de espera durante las terapias, pero, al final del día cuando la ves disfrutando de sus logros todo cobra sentido.

En el 2014 abrimos una cuenta en Instagram (@amandauppetite) para compartir a través de fotos y videos el día a día de Amanda con la idea de poder ayudar a nuevos papás, derribando mitos, concientizando y así abrir paso a un mundo más inclusivo.

Hay temas que resolver todavía, en Argentina es necesario un cambio, donde se valoren las diferencias y se considere que educarnos en la diversidad es educarnos mejor.

Por el momento, celebro este día, celebro las diferencias, veo a mis hijos disfrutarse y me muero de amor”.  

Nanci Barucca Vidal, mamá de Amanda y Antonio, pacientes del Servicio de Pediatría del Hospital Británico.